Type 1 Diabetes en Coeliakie : geen makkelijke combinatie

Als ouder is het soms moeilijk om te zien hoe je kind worstelt. Mijn dochter Emma is niet alleen een vrolijke, nieuwsgierige meid, maar ze heeft ook te maken met de uitdagingen die voortkomen uit de combinatie van coeliakie en type 1 diabetes. Het is een dagelijkse strijd, maar ook een reis vol groei en veerkracht.

Wat is Coeliakie? 

Coeliakie is een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat Emma niet kan genieten van het eten dat veel kinderen zo lekker vinden. Voor haar betekent dit dat ze geen gluten mag eten – dat zijn de eiwitten in tarwe, gerst en rogge. Het was een schok toen we de diagnose kregen, maar we hebben snel geleerd hoe we haar dieet moesten aanpassen. Emma is een echte doorzetter, en ze heeft al veel nieuwe glutenvrije recepten ontdekt die ze heerlijk vindt. Toch blijft het moeilijk. Soms ziet ze haar vriendjes genieten van pizza of cake, en dat kan haar verdrietig maken.

Wat is Type 1 Diabetes? 

Naast coeliakie heeft Emma ook type 1 diabetes. Dit betekent dat haar lichaam geen insuline produceert, wat essentieel is voor het controleren van de bloedsuikerspiegel. Het is een constante uitdaging die veel meer met zich meebrengt dan alleen het bijhouden van het aantal koolhydraten dat ze eet. Emma moet regelmatig haar bloedsuiker controleren, dag en nacht haar insulinepomp dragen, om de 3 dagen nieuwe insuline setjes prikken in haar bil of bovenbeen en elke week een nieuwe sensor inprikken. Soms voelt ze zich overweldigd door de verantwoordelijkheden die dit met zich meebrengt, maar ik ben zo trots op hoe ze ermee omgaat.

De Koppeling tussen Coeliakie en Type 1 Diabetes 

Wat aanvankelijk niet duidelijk was, is dat er een verband bestaat tussen coeliakie en type 1 diabetes. Dit is iets wat we nu goed begrijpen, maar het was een schok om te ontdekken dat Emma met beide aandoeningen moet leven. Dit betekent dat we extra voorzichtig moeten zijn met haar voeding, vooral wanneer ze iets nieuws probeert of wanneer we op een andere locatie zijn dan thuis. Coeliakie en de risico's van kruisbesmetting vereisen extra aandacht.

Het volgen van een strikt glutenvrij dieet heeft invloed op haar bloedsuikerspiegel, en het is een constante puzzel om alles in evenwicht te houden. Ik zie Emma elke dag haar best doen om goed voor zichzelf te zorgen, en dat inspireert me om ook mijn eigen gezondheid op de eerste plaats te zetten.

Levensstijl en Ondersteuning 

Emma ontvangt veel steun van ons gezin, de school, maar ook van vrienden en familie. Daarnaast hebben we inmiddels kennisgemaakt met andere gezinnen, al zijn er nog geen gezinnen met de combinatie van coeliakie en type 1 diabetes. Het delen van ervaringen met ouders van kinderen met vergelijkbare aandoeningen is van groot belang; het helpt Emma te beseffen dat ze niet alleen is in deze strijd. We moedigen haar aan om deel te nemen aan activiteiten en haar vrienden te betrekken bij haar dieetbeperkingen, zodat ze zich niet buitengesloten voelt. Het is hartverwarmend om te zien hoe haar vrienden begrip en interesse tonen.

Onbegrip en Misvattingen 

Helaas zijn er veel misvattingen over coeliakie en type 1 diabetes die het leven van Emma en andere kinderen/volwassenen met soortgelijke aandoeningen bemoeilijken. Vaak denken mensen dat coeliakie alleen een voedselallergie is, en dat het ‘maar’ een kwestie is van gluten vermijden. Mensen begrijpen niet altijd dat zelfs een kleine hoeveelheid gluten ernstige gevolgen kan hebben voor Emma’s gezondheid. 

Daarnaast bestaat er ook veel onduidelijkheid over type 1 diabetes. Veel mensen denken dat het een gevolg is van ongezonde voeding of dat het alleen voorkomt bij volwassenen.

Type 1 diabetes ontstaat wanneer ons immuunsysteem de insulineproducerende bètacellen in de alvleesklier aanvalt en vernietigt. Voor Emma betekent dit dat ze afhankelijk is van externe insuline om haar bloedsuikerspiegel op peil te houden. En dat is niet zo eenvoudig. Het vereist constante monitoring, planning en aanpassingen aan allerlei situaties zoals wat ze eet, hoeveel ze beweegt en zelfs hoe ze zich voelt.

Er zijn verschillende misverstanden over type 1 diabetes

• Type 1 diabetes is het gevolg van ongezonde voeding." Veel mensen denken dat deze aandoening het resultaat is van een ongezonde levensstijl. Maar dit is absoluut niet waar. Type 1 diabetes is een auto-immuunziekte en heeft niets te maken met wat ik eet of hoe vaak ik sport.

• "Mensen met type 1 kunnen geen suiker eten." Het klopt dat ik mijn suikerinname moet beheren, maar dat betekent niet dat ik volledig moet afzien van suiker. Het draait om balans, portiegrootte en goed letten op mijn bloedsuikerspiegel.

• "Type 1 diabetes kan worden genezen." Helaas is er momenteel geen genezing voor type 1 diabetes. De behandeling richt zich op het beheren van de aandoening en het behouden van een goede kwaliteit van leven. Hoewel er veelbelovende onderzoeken zijn, is het belangrijk om realistisch te blijven over wat mogelijk is.

• "Type 1 diabetes is een kinderziekte." Hoewel type 1 diabetes vaak bij kinderen en jongeren wordt gediagnosticeerd, kan het op elke leeftijd ontstaan. Ook volwassenen kunnen deze aandoening ontwikkelen, wat soms leidt tot verwarring met type 2 diabetes.

Conclusie 

Het leven met de combinatie van coeliakie en type 1 diabetes is geen gemakkelijke weg, maar het is ook een reis die ons enorm veel bijleert. Emma leert niet alleen om voor zichzelf te zorgen, maar ze inspireert ook anderen om meer begrip te hebben voor de uitdagingen die komen kijken bij chronische aandoeningen. We blijven hoopvol en vastberaden om haar een gezond en gelukkig leven te bieden, vol liefde en steun. 

Veel liefs en knuffels